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莆田14歲男孩患怪病9年 肌肉萎縮體重只有50斤
發(fā)布者:陳麗明    發(fā)布時間:2016-03-30 15:46:12    點擊次數(shù):10721

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由于行動不便,男孩上學只能靠媽媽護送

建材網(wǎng)3月30日訊,莆田龍鳳胎男孩小梁今年14歲了,可體重只有50斤左右,比姐姐還少近30斤。他在5歲的時候突然患上罕見的格林-巴利綜合征,導致全身肌肉萎縮,最嚴重時猶如癱瘓。近10年時間過去了,為了給小梁治病,父母辭職賣房,至今已花去近兩百萬元巨款,早已債臺高筑。

由于小梁憧憬像其他同齡人一樣,媽媽盧女士這些年來一直抱著他上學放學,風雨無阻。目前,小梁已經(jīng)就讀初一,處在發(fā)育期的他正是最有希望康復的時候,父母不愿放棄一絲希望,但上百萬的治療費用卻難倒了一家人。

“一個學期,一半時間在治病”

盧女士和丈夫是大學校友,從福州大學畢業(yè)后,回到莆田工作,生下大女兒之后,2002年又添了一對龍鳳胎。

然而,這樣和美的氛圍,在2007年開始破碎了。那一年4月,讀幼兒園的小梁突然喊手關(guān)節(jié)疼?!拔乙詾樗穷^扭傷了,拍片卻沒查出問題。”盧女士說,之后小梁還是手疼,兩個星期后,發(fā)展成全身疼痛。

四處求醫(yī)仍查不出病因,后經(jīng)福州神經(jīng)科專家會診,確定小梁為罕見的格林-巴利綜合征。得病期間,小梁漸漸全身無力,連走路也沒法走,嚴重時出現(xiàn)吞咽和呼吸困難,眨眼都沒力氣,猶如全身癱瘓。

“小梁的疼痛是炎癥引起的,醫(yī)生說那種痛,就好像全身都在牙痛。”盧女士說,治療近兩年后,炎癥好了,小梁開始了更漫長的康復治療。

雖然疾病纏身,但小梁依然堅持上學,如今他已經(jīng)是莆田二中初一學生。由于小梁生活無法自理,這六年來媽媽一直陪讀,抱著他坐公交車去學校,下課扶他上衛(wèi)生間。“上一個學期,要請假半個學期?!北R女士說,這些年小梁除了上學就是在康復治療的


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“房子賣了,只希望他能自理”

“康復過程非常漫長,從孩子手臂上抬45度到能夠上抬135度,就花了六七年。”盧女士說,患病期間,小梁的免疫力很差,經(jīng)常生病,感冒一次一般都要一個月才能好。

為了給孩子看病,盧女士辭職在家照料,家底也掏空了,還把房子賣了,可還是不夠?!靶×褐尾】祻鸵呀?jīng)花了近200萬元?!北R女士說,2013年小梁被鑒定為一級殘疾,但在進入發(fā)育期后,小梁的康復效果很明顯,“如今已經(jīng)可以自己走一段路了,只是沒法自行下蹲和站起來?!?/p>

醫(yī)生告訴盧女士,小梁這兩年的發(fā)育期,是最有希望康復的時候,如果錯過,這一輩子可能都無法站起來了?!拔也辉阜艞壪M幌M⒆幽軌蛴猩钭岳淼哪芰?。”盧女士說,她打算帶小梁到北京進行康復治療,包括肌肉萎縮、手指頭彎曲的治療和矯正骨骼,預(yù)估至少還要花上百萬元。

上百萬元,這對債臺高筑的家庭來說,是難以承受的重擔。盧女士說,一直要強的丈夫第一次彎下了脊梁,孩子生病這么多年,他從未告訴過親戚朋友,這次為了孩子的未來,他開始在網(wǎng)上發(fā)動捐款。

目前,他們已籌得18萬余元愛心款,但離百萬元目標還有很大距離,如果有讀者愿意奉獻一份愛心,幫助小梁站起來,


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